Como no podía ser de otra manera, cerramos este mes de abril, el de la sensibilización sobre la rosácea, hablándote de esta afección. Sin embargo, en esta ocasión, no vamos a abordarla desde la perspectiva clínica, sino desde la psico-emocional.
Nuestra labor como divulgadoras va más allá de la mera descripción del cuadro, sus causas y sus síntomas. Limitarnos a eso sería, en el argot dermatológico, quedarnos en el estrato córneo del problema. Por supuesto, para poder ir más allá, es necesario un reciclaje en el modo de entender y abordar esta patología tan compleja. Por suerte la formación va calando y ya son muchos profesionales han roto con la vieja concepción de la rosácea, aquella que sentenciaba al paciente y le instaba a resignarse ante su problema de piel.
Estar sensibilizado significa conocer, sí, pero también empatizar. Comprender desde un punto teórico es importante, pero más aún conectar y mostrar sensibilidad ante una patología tan limitante como es la rosácea. Nosotras que, a través de la experiencia en consulta, somos testigos de tantas historias personales, nos sentimos en la obligación de poner sobre la mesa esta realidad muchas veces olvidada.
Cómo contamos las cosas y su impacto en el paciente
Durante mucho tiempo la rosácea ha sido encasillada bajo el título de “enfermedad crónica”.No vamos a negar que, sin el tratamiento adecuado, esta pueda cronificarse, pero esa es solo una verdad parcial. Con la pauta y el seguimiento debido se pueden controlar los brotes, distanciarlos en el tiempo y minimizarlos, mejorando notablemente la calidad de vida del paciente. Y ese es el mensaje constructivo que creemos debemos lanzar, entre otras cosas, porque solo un paciente motivado y esperanzado va a ser capaz de seguir el tratamiento de mantenimiento necesario. La estrategia de tratamiento debe ser explicada y consensuada con el paciente. Y debe ser así porque a la persona afectada y que inicia su proceso de sanación, le será mucho más fácil y llevadero, si lo entiende correctamente y está convencido de ello. Por eso y porque sabemos que la rosácea puede mantenerse bajo control, acompañamos todos los días a tantas personas que desean entender y tratar esta enfermedad que les condiciona, acompleja y limita.
La afectación en la autoestima
Aunque resulte evidente, lo primero que debemos destacar es que la rosácea se manifiesta en el rostro. Eso conlleva un nivel de exposición que, en algunos casos, puede resultar del todo condicionante. El paciente suele convivir con dificultad con su propia imagen y esto influye muy negativamente en su forma de relacionarse con el mundo. Al principio es frecuente que los pacientes entren en una fase negación ante la enfermedad. Se revuelven y sienten que la situación es injusta. Eso les genera frustración y mucho desasosiego. Cada vez que se miran al espejo, sobre todo en los casos más graves, sienten rechazo ante la imagen que este les devuelve. Otro factor agravante es la imprevisibilidad de la enfermedad. La rosácea es cambiante y cursa en brotes. Con esto queremos decir que puede empeorar por cuestiones tan difíciles de controlar como el estrés, los cambios bruscos de temperatura o la ingesta de ciertos alimentos. Esto hace que, muchas veces, los pacientes lleguen a obsesionarse, condicionarse y peor aún, a desesperarse. A esto se le añaden los episodios de flushing que son tan súbitos como irrefrenables. Ponerse de repente rojo como un tomate no es agradable para nadie y suele atraer todas las miradas.Nuestra experiencia en consulta
En consulta, todos los días, escuchamos relatos durísimos de pacientes que han dejado de salir a la calle, de quedar con sus amistades y que evitan a toda costa cualquier acto social. Personas que se esconden, que huyen y ven condicionada toda su vida por la rosácea. Habrá quien piense que esto es una exageración y quien no quiera hacer el ejercicio de empatía que permite entender la situación, pero la realidad es que un alto porcentaje de los pacientes con rosácea temen la mirada del otro, se sienten estigmatizados y desarrollan cierto temor a mostrarse en público. Estas personas detestan mirarse al espejo, no se gustan, no se aceptan y ante ello sienten una gran impotencia. Esa impotencia se ve acrecentada por el hecho incontestable de que la rosácea es una patología de difícil manejo. Debe abordarse de forma global, tratando de forma simultánea todos sus aspectos y manifestaciones entendiendo su origen.Eso implica el uso de tratamientos combinados que incluyen rutinas diarias y procedimientos puntuales.
El ingrediente indispensable en el tratamiento de la rosácea
Se requiere de una gran fuerza de voluntad porque con la rosácea un tratamiento a medias es un tratamiento fallido.Solo quien es riguroso y constante puede alcanzar la piel que ansía. Por eso es tan importante y, volvemos al punto de partida, motivar al paciente con un mensaje positivo que le aliente a seguir peleando. Es fácil que, si no contamos el relato sobre la rosácea desde esa premisa constructiva, el paciente desista ante la dificultad y piense equivocadamente que el tratamiento es inadecuado o que no surte el efecto deseado. Pedimos a nuestros pacientes que hagan un ejercicio de fe, que depositen su confianza en nosotras y que tengan la paciencia necesaria para que la evolución sea visible.
Nuestro abordaje de la rosácea
En nuestra opinión, el tratamiento médico debe ir de la mano de un proceso personal de aceptación. <<¡De acuerdo! Es injusto y no te gusta. Y ahora, ¿¡Qué es lo que sí podemos hacer para mantener la enfermedad en modo off!?>>. Llegar a ese punto permite al paciente reconciliarse con la autoimagen y entender que la rosácea cursa en brotes y que, aun llevando el tratamiento más adecuado, puede ocurrir que a veces se descontrole. Entendiendo esto y sabiendo distinguir lo que está en nuestra mano y lo que no lo está, es más fácil transitar la rosácea de forma serena y no vivir cada cambio en la piel como un bajón emocional. Nosotras ponemos los medios, pero también la escucha, la empatía y la validación de lo que el paciente siente. Ejercemos una medicina respetuosa y humana que vincula la clínica con la historia personal y con el sufrimiento que la patología conlleva. Por eso, cuando logramos de forma conjunta controlar la rosácea, lo sentimos como un éxito de dos y eso nos llena de una profunda e inmensa satisfacción. Dra. Cristina Eguren: Fundadora y directora médica de Clínica Eguren.
¿Por qué la rosácea afecta tanto a la autoestima de quienes la padecen?
Porque se manifiesta directamente en el rostro, conllevando un nivel de exposición pública que puede resultar totalmente condicionante. Los pacientes a menudo conviven con la dificultad de aceptar su propia imagen, sintiendo rechazo al mirarse al espejo, lo que influye de forma muy negativa en su manera de relacionarse con el mundo.
¿Es verdad que la rosácea es una condena de por vida y no se puede hacer nada?
No. Aunque tradicionalmente se ha encasillado como una “enfermedad crónica” e inevitable, la realidad es que con la pauta y el seguimiento médico adecuado se pueden controlar los brotes, distanciarlos en el tiempo y minimizarlos. La enfermedad se puede mantener en “modo off”, mejorando drásticamente la calidad de vida.
¿Qué consecuencias sociales sufren las personas con rosácea grave?
Muchos pacientes temen la mirada de los demás y se sienten estigmatizados. Esto provoca que, en los casos más duros, desarrollen temor a mostrarse en público y adopten conductas de aislamiento, como dejar de salir a la calle, evitar citas con amistades y eludir cualquier tipo de acto social.
¿Cómo debe ser el tratamiento ideal para abordar la rosácea de forma eficaz?
Al ser una patología de difícil manejo, debe abordarse de forma global atacando su origen. Esto requiere tratamientos combinados que fusionen una rutina diaria estricta en casa con procedimientos médicos puntuales en la consulta. Además, el tratamiento clínico debe ir obligatoriamente acompañado de un proceso personal de aceptación.
¿Cuál es el "ingrediente indispensable" para que el tratamiento funcione?
La rigurosidad, la constancia y la paciencia. Con la rosácea, un tratamiento a medias es un tratamiento fallido. El paciente debe hacer un “ejercicio de fe”, mantener una gran fuerza de voluntad y no desistir si la evolución no es inmediata, ya que los resultados estéticos estables requieren tiempo
